شین از ۳ سالگی به دلیل یک بیماری پزشکی به نام آتروفی عضلانی نخاعی روی ویلچر نشسته است. من هرگز راه نرفتم. من هرگز حتی خزیده ام.
آیا شین بورکاو فلج است؟
' شین با آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) به دنیا آمد، یک بیماری عصبی عضلانی که باعث تحلیل رفتن عضلات در طول زمان می شود. او از دو سالگی روی ویلچر برقیبوده و به سختی می تواند پاها، بازوها و دستانش را حرکت دهد.
شین چه بیماری دارد؟
شین دارای بیماری به نام آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) است، یک بیماری ژنتیکی که باعث می شود عضلات فرد در طول زمان ضعیف شوند. به دلیل SMA، شین برای اکثر نیازهای فیزیکی زندگی روزمره مانند غذا خوردن، دوش گرفتن و رفتن به حمام به کمک نیاز دارد.
آیا شین بورکاو می تواند از دستانش استفاده کند؟
اما تا همین اواخر، بورکاو نمی توانست به طور مستقل از آن موقعیت خارج شود، در حالی که نامزدش، هانا آیلوارد، از آپارتمانشان دور بود. به دلیل پیشرفت بیماری، بورکاو توانایی این را ندارد که دست خود را روی جوی استیک برای حرکت دادن ویلچر خود ببرد
امید به زندگی کودک مبتلا به SMA چقدر است؟
SMA نوع 1 یک بیماری محدود کننده زندگی است. اگرچه نمی توان به طور دقیق پیش بینی کرد، اما برای اکثریت کودکان (تقریباً 95%) امید به زندگی کمتر از 18 ماه است مگر اینکه درمان دارویی معرفی شود.
